Дети Луны

Солнце - их злейший враг. С Xeroderma Pigmentosum, редким генетическим заболеванием, они должны избегать всех контактов с ультрафиолетом. Под страхом оставить там жизнь

Снаружи идет дождь. Маслянистый и теплый летний дождь, который льет оранжевое небо, и который можно было бы назвать тропическим, если бы не было в середине августа в Montluel, маленькой деревне в регионе Овернь-Рона-Альпы , Часы 19, день идет вниз, но, несмотря на облака, дозиметр по-прежнему имеет высокий УФ-индекс. Ной, проведший день в тени под светодиодными лампами, поправляет шлем. После шести лет практики девушка не всегда приезжает в первый раз. Его очки попадают в анти-УФ окно, которое защищает его лицо, а руки загибаются за шеей. Взрослый предлагает помощь. Ребенок 10 лет вежливо отказывается: «Спасибо, это просто моя вещь, которая была немного не права. Это решено! «Предмет», о котором идет речь, - это шлем, который не откажется от космонавта, с козырьком в форме пузыря над вентилятором и в задней части шеи слот для двух батарей. Ной все еще одет в два слоя одежды и перчаток. Все хорошо отрегулировано. Защищенная этим забавным костюмом, она могла бегать на улице под дождем. Она предпочитает сидеть со скрещенными ногами и протягивать руки, завернутые в небо.

Амин всегда была больна. Его глаза, опухшие от повторного конъюнктивита, покраснели от малейшего луча солнца

Ной - «дитя луны», сладкое имя для детей с пигментной ксеродермой (XP), сиротской болезнью, лишающей своих жертв контакта с ультрафиолетовым светом. Амин тоже одна. Рядом с Ноем он вертится и смеется за своим пузырьковым шлемом. Несмотря на то, что вентилятор привязан к его капюшону, мальчик пытается подышать воздухом, подняв маску в сторону. Рефлекторный жест в принципе запрещен. «Вы должны наблюдать за ним, - говорит Хамид, его отец. Амин иногда забывает, что солнце горит. Амину всего 9, но возраст беззаботности для него уже прошел, как для девятнадцати детей в этом специальном праздничном лагере, организованном ассоциацией Les Enfants de la Lune * , Амине было 4 лет, когда ей поставили диагноз этого заболевания. «Мы можем сказать« только »или« уже »4 лет, так как многие годы пребывания на свету и консультаций среди педиатров и беспомощных дерматозов объясняет его отец. Амин всегда была больна. Его глаза, опухшие от повторного конъюнктивита, покраснели от малейшего солнечного луча, а лицо было покрыто веснушками. Врачи просто говорили нам надевать на нее солнцезащитный крем и очки. До этого дня мая 2014, где врач больницы Неккера ставит страшный диагноз: «Ваш ребенок больше не должен видеть свет. "

Свободная от каких-либо препятствий, Ана, 3 лет, обнаруживает гусей образовательной фермы Боннефамиль (Изер).
Ана, 3, свободная от каких-либо помех, обнаруживает гусей образовательной фермы Bonnefamille (Isère). © Alvaro Canovas / Paris Match

Шок жестокий. Каждая семья помнит момент, когда они оказываются на выходе из больницы, ошеломленные, снабженные банальным солнцезащитным кремом и некоторыми советами, внезапно мешающими взгляду на будущее, огромной проблемой: приручить жизнь, где теперь нужно будет ждать ночи, чтобы его ребенок мог получить доступ без защиты к самым простым удовольствиям, таким как бег по саду. Следует избегать не только солнца, но и любого источника света, создающего УФ, включая искусственное освещение. В этот же день вам придется покрывать окна автомобиля, менять внутреннее освещение, покупать фильтры, светодиодные лампы, плотные шторы. И, прежде всего, успокоить ребенка, который только что был лишен всех его опор. Вафа Чааби, мать Ноя, является президентом ассоциации Les Enfants de la Lune. Она знает это чувство паники и изумления ранних времен: «Когда диагноз падает, возникает ассоциация. Я прибываю с полным оборудованием и моим многолетним опытом. Раньше семьи занимались своим делом. Они надели на ребенка лыжные очки, сшили капюшон и накрыли его тканью. Другие просто закрыли ставни и стали жить в темноте. Сегодня нам лучше бегать. Мы учим родителей адаптироваться и релятивизировать. «В сельском доме, арендованном департаментом, родители и дети из Франции встречаются в течение недели причудливыми темпами: здесь именно закат начинает стартовые мероприятия на открытом воздухе. Между тем огромное общественное здание было тщательно заделано. Добровольцы из ассоциации пришли несколькими днями ранее с килограммами затемняющих материалов, фильтров, штор и нескольких дозиметров ультрафиолетового излучения. Цель: покрыть наименьший квадратный сантиметр ультрафиолетового света, осудить части, которые не могут быть защищены, положить на линии земли, которые не следует превышать при открытых дверях, установить знаки повышения давления и прикрепить десятки мешков для мусора на окнах в крыше ,

В парке области Саулсайе (Айн), август 9. У детей нет миллиметра обнаруженной кожи. Многие носят очки. Болезнь вызывает нарушения зрения.
В парке области Саулсайе (Айн), август 9. У детей нет миллиметра обнаруженной кожи. Многие носят очки. Болезнь вызывает нарушения зрения © Alvaro Canovas / Paris Match

Недалеко от входа, Olympe, 10 лет, ждет начала ночи в водном центре. Скоро 19 h 30; снаружи еще большой день Поэтому перед выходом на улицу Олимп с ног до головы спокойно надевает защитный костюм. Как щит. Это все о выживании, и маленькая девочка прекрасно знает процедуру. По инициативе ее матери, Эмили Гирет, был создан знаменитый шлем, который изменил жизнь сотен детей. В 2011 этот преподаватель по спортивному менеджменту в Университете Пуатье мобилизовал преподавателей и студентов на медицинские исследования по теме «спорт с ограниченными возможностями», чтобы создать прототип ультрафиолетового и противотуманного, вентилируемого, безупречного дизайна. , «Очень мало было возможности прикрыть наших детей во время движения, кроме белой ткани, изготовленной НАСА, на которую мы надевали лыжную маску. Они выглядели как призраки, это было совершенно антисоциально. Этап тестирования занял много времени, а процесс сертификации по европейским стандартам длился три года », - говорит она. Сертифицированный в 2014, шлем изготовлен в Вене, теперь он используется во всем мире.

Мы уехали в отпуск в Марокко с фильтрами, проекторами и дозиметром

Снаружи солнце нагревается чуть меньше; Автобус скоро будет готов. Дозиметр в руках, некоторые родители проверяют внутри автомобиля. Есть еще одна проблема, которую нужно решить: окна хорошо покрыты толстыми шторами, но узкое окно в крыше по-прежнему допускает попадание ультрафиолета. Мешок для мусора сделает свое дело. Водный центр, он оборудован большими анти-УФ окнами. Благо для детей, которые, наконец, смогут потренироваться до того, как день полностью упал. Накануне, до 21 и 15, не было пони. Чтобы играть без защиты на природе, разрешен только лунный свет. Есть светодиодные гирлянды и большие пятна, принесенные частично Наймой и Лахдаром. Родители троих детей, в том числе маленькая Delia, в возрасте 6 и с диагнозом пять лет назад, они - как и многие другие семьи - развернули свое воображение и вложили все свои силы, чтобы их дочь не пропустила ни одного чувство. «Мы отправились в отпуск в Марокко с фильтрами, проекторами и дозиметром, который не проходит рентген во время проверок безопасности ... Необходимо было все предвидеть, связаться с начальником службы безопасности аэропорта, предоставить Слово доктора, говорит Найма. Путешествие далеко - загадка, но это было важно для нас. Мы хотели отвести Делию к берегу океана, на пляж, чтобы она почувствовала ощущение песка под подошвами ног, что она касается его, что она знает вкус соленой воды. Мы установили пятна и представили, что мы были при дневном свете. Дома то же самое: наш сад иногда освещается как футбольный стадион! Вечером без защиты она может кататься по траве, чувствовать ветер на щеке, касаться земли, веселиться с муравьями, вдыхать запах цветов. С детьми Луны мелочи жизни выглядят как победа.

Эти шлемы не маскируют их улыбки. Разработанные командой из Университета Пуатье, они стоят 1 000 евро каждый.
Эти шлемы не маскируют их улыбки. Разработанные командой из Университета Пуатье, они стоят около 1 000 евро. © Alvaro Canovas / Paris Match

Во время колонии проводятся семинары с участием врачей-специалистов. Ален Тайб, профессор дерматологии в Университетской больнице Бордо, совершил поездку, чтобы встретиться с ними. «Когда дети защищены, - говорит он, - мы можем приблизиться к нормальной продолжительности жизни. Но пока это неизлечимо. Два брата, Томас и Винсент Серис, являются первыми пациентами с пигментной ксеродермой, которые были полностью защищены от ультрафиолетового излучения. Их родители, основатели ассоциации «Дети Луны», отказались от гибели врачей, которые к концу 1990-лет советовали им позволить им жить нормально, до неизбежного конца в возрасте 10 или 15-лет. , У Томаса и Винсента сегодня 26. Им удалось учиться и вести свою жизнь в юности, вдали от ультрафиолета. Но задним числом все еще недостаточно, чтобы полностью успокоить родителей. Отец маленького Амина признается в своих страданиях и признается, тронутый, что, наконец, сам его сын иногда успокаивает его страхи. Амин продолжает прыгать под дождем. Он уверен: позже он станет космонавтом.
* enfantsdelalune.org.

Источник: https: //www.parismatch.com/Actu/Societe/Les-enfants-de-la-lune-1643301